Direttore: Dott. Paolo Siani
Malattie rare certificate
Presentazione della Struttura
La Struttura Complessa ha come obiettivo prioritario la diagnosi e la cura delle malattie croniche, multifattoriali e di alta complessità assistenziale.
Accoglie pazienti con malattie croniche ad eziologia genetica e non genetica che presentano coinvolgimento multiorgano e disabilità che necessitano di valutazioni multidisciplinari e di un’assistenza a lungo termine che inizia in ambito ospedaliero e prosegue con l’assistenza sul territorio (Gestione integrata) .
Inoltre, si occupa, in collaborazione con la UOSD di Genetica Medica, delle malattie rare non oncologiche sia per la diagnosi che per il follow up.
In particolare, ha sviluppato in questi anni particolari capacità diagnostiche e terapeutiche per le malattie genetiche e metaboliche. Si ricoverano pazienti con malattia metabolica ereditaria nota in caso di scompenso acuto e vengono praticate terapie farmacologiche innovative, spesso sperimentali, come la ERT (terapia enzimatica sostitutiva) per malattia lisosomiale e targeted molecular therapy in pazienti con specifiche sindromi genetiche, in collaborazione con la UOSD di Malattie metaboliche.
Inoltre, riceve pazienti complessi trasferiti dal reparto di rianimazione dopo la stabilizzazione e dal reparto di neurochirurgia per il prosieguo di terapie mediche dopo interventi chirurgici di alta complessità.
Collabora attivamente con il reparto di Neurologia per i pazienti neurogenetici e neurometabolici che necessitano di assistenza pediatrica e con il reparto di neuropsichiatria per la stasbilizzazione clinica dei pazienti con disturbi della condotta alimentare.
Il Reparto presta da sempre grande attenzione ai progetti di umanizzazione delle cure: è stato realizzato un percorso per l’accoglienza del piccolo paziente con il regalo del libro “cioccolato in fiale – i diritti dei bambini in ospedale”, la favola del Re Dottore illustrata con grandi pannelli di Forex e legno realizzati dall’artista Franco Canale e sistemati nel corridoio del reparto. Inoltre sono attivi progetti di lettura ad alta voce a cura dell’associazione “Nati per Leggere”e i volontari dell’ABIO cinque volte alla settimana intrattengono i bambinio con giochi di animazione.
E’ attiva la scuola in ospedale.
Ad ogni bambino viene dato in dono un piccolo libricino con le regole da seguire in reparto e favole e brani da ascoltare mediante qr code e disegni da colorare.
I pazienti durante la degenza lasciano i loro disegni sul pannello del grande elefante sistemato in corridoio per rendere più accogliente e meno traumatico il ricovero.
A tutti i bamini viene regalata la favola del Re Dottore animata dai disegni del maestro Franco Canale.
Ubicazione della Struttura
Padiglione Santobono, IV piano
Staff Medico
- Elvira Calabrese
- Gilda Crispino
- Filippo Iaccarino
- Antonella Pascarella
- Giuseppina Polidori
- Virginia Mirra
- Margherita Rosa
Coordinatore Infermieristico
Stefania Bellissimo
Contatti
Telefono
Tel. 081 2205424 : 9-13 ; 16-21
081 2205478 : dalle ore 12 alle ore 15
:081 2205441 : dalle ore 9 alle ore 12
Fax 0812205428 automatico
ultimo aggiornamento 12 gennaio 2024