Presso l’Azienda Santobono Pausilipon è stata trattata per la prima volta una piccola paziente affetta da Epidermolisi Bollosa, una rara e terribile malattia dermatologica. La bimba è stata sottoposta a terapia con Filsuvez, trattamento approvato dalla FDA nel dicembre 2023 e da marzo 2024 rimborsabile anche in Italia. E’ la prima bimba campana che può accedere a questa importante cura senza doversi spostare presso centri extra regionali.
L’epidermolisi bollosa è la dermopatia ereditaria più grave e dolorosa in assoluto, che colpisce pelle, membrane mucose e pareti epiteliali interne per la quale non esisteva, fino ad ora, alcun trattamento autorizzato in nessun mercato. È caratterizzata da estrema fragilità cutanea e dallo sviluppo di scollamenti epidermici. I pazienti con forme gravi di epidermolisi bollo soffrono di bolle croniche gravi, ulcerazioni e cicatrici, contratture articolari, stenosi dell’esofago e delle membrane mucose, infezioni.